Thalassæmi er en gruppe af genetiske sygdomme forårsaget af et fald i produktionen af hæmoglobin i røde blodlegemer. Som en genetisk sygdom er thalassæmi hos børn arvet fra begge forældre. Symptomer kan også opstå i de tidlige dage af dit barns liv. Thalassæmi er almindelig blandt børn i Afrika, Asien og Middelhavet. Indonesien selv er et land, der er tilbøjelig til thalassæmi. Rapportering fra Detik er thalassæmi den 5. sygdom, der bruger offentlighedens brug af BPJS Health.
Symptomer på thalassæmi hos børn at passe på
Symptomer på thalassæmi hos børn kan forekomme i de første to år fra fødslen. Nogle af symptomerne hos børn med thalassæmi, som forældre muligvis kan genkende, er:
- Træthed
- Gulsot
- bleg hud
- Har ingen appetit eller lav appetit
- Langsom børns vækst
Hvis dit barn viser ovenstående symptomer, især i form af langsom vækst, rådes du til straks at søge læge. Ubehandlet thalassæmi kan føre til komplikationer, såsom hjertesvigt og infektion.
Typer af thalassæmi hos børn
Der er flere typer af thalassæmi, der kan forekomme hos børn. Typer af thalassæmi kan skelnes ud fra symptomerne og ud fra årsagen.
1. Beta-thalassæmi
Beta-thalassæmi opstår, når et barns krop ikke er i stand til at producere en komponent af hæmoglobin kaldet beta-globin. Beta globin er sammensat af to gener, som hver kommer fra barnets forældre. Beta-thalassæmi består af to undertyper, nemlig:
- Thalassæmi major er den mest alvorlige form for beta-thalassæmi. Patienten skal have livslange blodtransfusioner for at kontrollere sygdommen.
- Thalassemia intermedia, som er en lidt mildere form for thalassæmi end thalassæmi major. Denne type thalassæmi diagnosticeres normalt kun, når barnet er ældre. Børn med thalassæmi intermedia behøver ikke rutinemæssige blodtransfusioner.
2. Alfa-thalassæmi
Alfa-thalassæmi opstår, når et barns krop ikke kan producere alfa-globin, en anden bestanddel af hæmoglobin. Alfa globin er sammensat af fire gener, hvor hvert andet gener kommer fra hvert barns forælder.
3. Thalassæmi mindre
Ved mindre thalassæmi er børn normalt asymptomatiske og virker raske. Ved blodprøver vil hæmoglobinniveauet dog vise sig at være lavere.
Behandling af thalassæmi hos børn
Medicinsk behandling kan gives, hvis barnet har en moderat eller svær form for thalassæmi. Behandling af thalassæmi hos disse børn, herunder:
1. Blodtransfusion
Blodtransfusioner hjælper med at give en blodforsyning til dit lille barn. Jo mere alvorlig et barns form for thalassæmi, jo oftere vil barnet modtage blodtransfusioner.
2. Chelationsterapi
Chelationsterapi er en handling for at slippe af med ophobningen af jern i barnets krop. Ophobning af jern kan opstå på grund af regelmæssige blodtransfusioner. I nogle tilfælde er børn, der ikke gennemgår blodtransfusioner, også i risiko for opbygning af jernmineral. Orale lægemidler, såsom deferasirox og deferipron givet for at slippe af med jern, kan også gives af læger til børn med thalassæmi.
3. Stamcelletransplantation
Bedre kendt som en knoglemarvstransplantation kan denne procedure være en mulighed for børn med thalassæmi, især dem med alvorlige former for sygdommen. Stamcelletransplantation hjælper med at reducere behovet for blodtransfusioner og forbruget af medicin.
Livsstilstilpasning for børn med thalassæmi
Ud over medicinsk behandling kan thalassæmi, som den Lille lider, kontrolleres gennem livsstilstilpasninger, for eksempel:
- Undgå jernrige fødevarer, herunder kosttilskud og forarbejdede fødevarer, der er høje i jern
- Spis sunde fødevarer, især dem med højt indhold af calcium og D-vitamin. Din læge kan også give dig folinsyre eller vitamintilskud. B9
- Lev en ren livsstil for at undgå infektion, inklusive flittig håndvask og vaccination
- Giv altid moralsk støtte til den Lille
Moralsk støtte bør altid gives til børn med thalassæmi
Kan thalassæmi hos børn forebygges?
Thalassæmi er faktisk ikke en sygdom, der kan forebygges. Par, der ønsker at blive gift og få børn, kan dog gennemgå en genetisk undersøgelse for at fastslå hver parts status. Testen hjælper med at afgøre, om begge parter ikke bærer thalassæmi-genet, eller i stedet bærer genet for denne sygdom. Hvis resultatet af dit ægteskab risikerer at få barnet til at lide af thalassæmi, kan lægen foreslå assisteret reproduktionsteknologi. Denne handling kan potentielt reducere risikoen for thalassæmi hos børn senere. Diskuter dog stadig klart med din læge om den bedste løsning, som du og din partner kan gøre. [[Relateret artikel]]
Noter fra SehatQ
Thalassæmi hos børn er arvet fra forældre, der lider af eller bærer genet for denne sygdom. For at din lille skal have en lille risiko for thalassæmi og dens komplikationer, anbefales det stærkt at gennemgå genetisk testning, før du får børn.
Moralsk støtte bør altid gives til børn med thalassæmi 
