At opdrage børn er en forpligtelse for enhver forælder. Men for forældre, der har børn med særlige behov, kan denne opgave føles meget sværere end forældre med normale børn generelt. Denne betingelse er ingen undtagelse for forældre, der har børn med cerebral parese eller cerebral parese. Cerebral parese er en række abnormiteter i kroppen, der resulterer i en persons begrænsede evne til at bevæge sig, stå oprejst eller opretholde balancen. Indtil nu er der ingen kur mod cerebral parese. Børn, der lider af denne lidelse, skal gennemgå en række behandlinger (inklusive kirurgi) og terapi gennem hele deres liv og bruge hjælpemidler til at bevæge sig og kommunikere med andre. Denne proces er ikke kun trættende for børn, men også for forældre. Mødre og fædre oplever ofte psykisk stress, når de tager sig af børn med særlige behov.
Hvordan håndterer man børn med særlige behov?
Det man skal huske er, at hver familie har sin egen måde at opdrage et barn med cerebral parese på. Det er dog klart, at omsorgen for børn med særlige behov tager mere tid, energi, empati og tålmodighed end børn generelt. Her er nogle tips, som du kan gøre for at reducere belastningen af psykisk stress, når du passer børn med særlige behov med cerebral parese.
1. Mere organiseret
Ryd op i de små ting, så du ikke bliver overvældet, når du har brug for dem i en nødsituation. Placer for eksempel lægetelefonnumre, børns medicin, nødkontakter, skoletelefonnumre og lægejournaler på steder, som du nemt kan nå.
2. Lær om cerebral parese
At lære om cerebral parese, og hvordan det påvirker et barns udvikling, vil gøre dig til en mere forstående forælder. Forældre kan lære dette ved at surfe på internettet, direkte spørge en læge eller deltage i forældrefora med børn, der også har cerebral parese.
3. Pas på dig selv
Ikke sjældent har forældre så travlt med at tage sig af deres børn, at de glemmer, at mødre og fædre også skal passe sig selv. Tag dig tid til at spise sunde og energiske fødevarer, få nok hvile, og tag tid til dig selv (
mig tid). Vær ikke bange for at bede en anden om at skiftes til at passe dit barn. Når stressniveauet har toppet, så udtryk frustration ved at tale med en partner eller konsultere en psykolog.
4. Åbn dig selv for miljøet
Tro mig, du er ikke den eneste forælder med et barn med særlige behov. Du kan deltage i cerebral parese-fællesskabet for at høre tips fra andre forældre med samme lidelse som dig. [[Relateret artikel]]
En inspirerende figur, der også lider af cerebral parese
Børn med cerebral parese vil ikke kunne bevæge sig så frit som normale børn generelt. Men for nogle syge er denne tilstand ikke en barriere for at fortsætte med at udmærke sig og bryde de grænser, der findes i dem. Her er nogle inspirerende figurer, der kan arbejde, selvom de lider af cerebral parese, herunder:
- Bryan Bjorklund: Efter at have afsluttet gymnasiet havde han en række helbredsproblemer og blev lagt på operationsbordet. Men hans beslutsomhed for at få en bachelorgrad forsvandt ikke, og han dimitterede til sidst og fik en bachelorgrad stående bifald.
- Angela Oyama: endnu et eksempel på, at cerebral parese ikke er en hindring i den akademiske verden. Oyama dimitterede fra gymnasiet med en Fremmedsprogsprisen og studerer i øjeblikket i en fremmedsproglig hovedfag for at forfølge sin drøm om at blive oversætter.
- Bailey Matthews: Denne 13-årige dreng er ikke bange for at deltage i sport, der kræver god fysisk form, såsom triatlon for børn. Han blev også registreret som at have deltaget to gange og altid afsluttet uden rollator.
- Marlana Vanhoose: det blev forudsagt, at han ikke ville holde indtil 1-års alderen, nu har Marlana travlt med at rejse verden rundt og synge. Udover at lide af cerebral parese oplevede han også blindhed på grund af cytomegalovirus (CMV).
- Shenaragh Nemani: Mennesker med cerebral parese kan også danse salsa. Nemani har endda konkurreret i Latin Salsa World Championships på trods af at han sidder i kørestol.
Alle kan give op, når de bliver ramt af cerebral parese. Det er dog kun ekstraordinære mennesker, der kan inspirere verden ved at bryde igennem deres fysiske begrænsninger.
