Hvilken forældres hjerte er ikke knust, når deres barn får konstateret en sjælden sygdom. Komikeren Dede Sunandar havde også det på samme måde, da han fandt ud af, at hans andet barn, Ladzan Syafiq Sunandar, blev diagnosticeret med Williams syndrom. Williams syndrom er en sjælden genetisk lidelse, karakteriseret ved en bred vifte af symptomer. Børn med Williams syndrom kan have problemer med deres hjerte, blodgennemstrømning, nyrer eller andre organer. Børn med Williams syndrom kan også have indlæringsvanskeligheder. Men med ordentlig pleje kan disse børn leve sundt som normale mennesker og klare sig godt i skolen.
Hvad er symptomerne på Williams syndrom?
Dede Suhendars barn blev først diagnosticeret med denne sjældne sygdom, da han kun var 3 måneder gammel. På det tidspunkt var det synlige symptom på Williams syndrom en hjertelækage på grund af en forsnævring i kanalen, der forbinder hjertet og lungerne. Williams syndrom i sig selv har faktisk forskellige symptomer, der kan ses fysisk på barnets vækst og udvikling. Fysisk er symptomerne på Williams syndrom karakteriseret ved:
- Bred pande
- Lille og opadvendt næse
- En måbende mund med fyldige læber
- Lille hage
- Øjnene ser hævede ud
- Svage muskler eller led, men kan udvikle stive led, når barnet bliver ældre
- Kroppen er kortere end andre familiemedlemmer
- Tandproblemer, såsom tænder, der vokser små og brede fra hinanden, eller tænder, der er beskadigede og slet ikke vokser
I mellemtiden er symptomerne på Williams syndrom set fra den intellektuelle side af barnet:
- Forekomme taleforsinkelse, nemlig forsinket tale. De første ord, et barn siger, må først komme frem, når det er 3 år
- Langsom vækst og udvikling, for eksempel at gå sent
- Svært ved at udvikle finmotorik
- Svært ved at gøre ting, der kræver hjernekoordination, såsom at tegne eller sammensætte puslespilsbrikker
I mellemtiden, fra et medicinsk synspunkt, er symptomerne på Williams syndrom forekomsten af sundhedsproblemer, såsom:
- Problemer med hjertet eller blodkarrene, lige fra milde til svære, kræver operation
- Lav fødselsvægt og manglende trives
- Har problemer med amning, herunder kolik og refluks
- Har en underaktiv skjoldbruskkirtel
- Har større risiko for at udvikle diabetes
- Synsproblemer
- Blodniveauet af calcium er meget højt som barn
- Følsom hørelse
[[Relateret artikel]]
Hvordan behandles Williams syndrom?
Som anført af Dede, skal hans søn rutinemæssigt gennemgå ambulant behandling som et af trinene til at behandle det Williams syndrom, han lider af. Derudover skulle babyen også op på operationsbordet for at helbrede forsnævringen i kanalen mellem hjerte og lunger. Kirurgi er faktisk et behandlingstrin for Williams syndrom, der skal tages, især hvis den syge har forsnævrede blodkar. Herefter er han forpligtet til at gøre
kontrol regelmæssigt for at undgå helbredskomplikationer. Bortset fra medicinske foranstaltninger skal børn med Williams syndrom også gennemgå forskellige terapier, der understøtter deres vækst og udvikling. Det skal understreges, at terapien for hvert barn med Williams syndrom vil være forskellig, afhængigt af de symptomer, de viser. Nogle behandlinger for Williams syndrom, der kan udføres af børn, herunder:
- Kost med lavt indhold af calcium og D-vitamin for at reducere høje niveauer af calcium i barnets blod
- Taleterapi
- Fysisk terapi
- Tag medicin for at sænke blodtrykket, hvis det er nødvendigt
Williams syndrom er uhelbredelig. Børn kan dog gennemgå forskellige terapier for at reducere deres symptomer og hjælpe dem i læringsprocessen. Ligeledes med forebyggende foranstaltninger er der indtil videre intet du kan gøre. Hvis du har Williams syndrom, er det en god idé at konsultere en læge, før du får børn, for at forberede dig på at blive forældre til et barn med Williams syndrom, da denne sjældne sygdom er genetisk eller arvelig. På længere sigt er der børn med Williams syndrom, som oplever alvorlige helbredsproblemer. Du som forælder behøver dog ikke at blive afskrækket, fordi ikke få børn med Williams syndrom kan leve normalt som andre børn generelt.
